Disabilità, Osservatorio Malattie Rare denuncia: “Da quasi tre anni i caregiver attendono i 68 milioni di euro che gli spettano di diritto”

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Sono almeno 7 milioni i caregiver in Italia*: svolgono un lavoro indispensabile, ma non retribuito, prendendosi cura delle persone anziane, dei disabili e dei malati, compresi i malati rari. A loro sono stati destinati dei fondi, ma non sono mai stati assegnati. “Per il triennio 2018-2020 erano previsti, per i caregiver, 68 milioni di euro. Fondi ancora fermi, in attesa: un ritardo enorme soprattutto se si considera che quasi tutti i caregiver devono dare fondo alle risorse personali, o abbandonare il lavoro, per assistere i loro familiari 24 ore su 24. Riceviamo in continuazione richieste di aiuto da parte di famiglie allo stremo”, afferma Ilaria Vacca, giornalista dello Sportello Legale “Dalla parte dei rari” di Osservatorio Malattie Rare. La denuncia di OMaR  nasce dalle segnalazioni dei lettori che già nel 2019 segnalavano la mancata erogazione dei fondi stanziati.

I 68 milioni probabilmente saranno sbloccati nelle prossime settimane, in seguito alla pubblicazione del 22 gennaio 2021 in Gazzetta Ufficiale del Decreto del 27 ottobre 2020 (ben 3 mesi fa) – ‘Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020’ – che stabilisce le modalità di utilizzo delle risorse in maniera retroattiva per i 3 anni trascorsi. All’articolo 2 si legge infatti che ‘le risorse sono ripartite tra ciascuna regione sulla base dei medesimi criteri utilizzati per la ripartizione del Fondo per le non autosufficienze, di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 21 novembre 2019, registrato alla Corte dei Conti il 14 gennaio 2020’. Insomma come per tutti i fondi assistenziali che vantano grossi stanziamenti, il loro utilizzo effettivo è solitamente vincolato a un primo passaggio che distribuisce il finanziamento tra le diverse regioni e a un secondo livello decisionale demandato proprio alle istituzioni territoriali, che solitamente li assegnano finanziando progettualità di associazioni, comuni o altri enti locali, cose che richiedono ancora del tempo aggiuntivo.

“Quasi tre anni di tempo per distribuire le risorse del Fondo per i caregiver, per poi rimandare a una modalità distributiva già applicata, e non sappiamo con quale efficacia, per il Fondo per le non autosufficienze – denuncia OMaR – Non si sarebbe potuto introdurre un meccanismo automatico di ripartizione rapida delle erogazioni applicabili a questo tipo di stanziamenti fondamentali per le famiglie in condizione di fragilità?”.

Per il prossimo triennio la Legge di Bilancio 2021 ha istituito un “Fondo per i caregiver familiari” con una dotazione di 30 milioni di euro per ciascuno degli anni 2021, 2022 e 2023, per un totale di 90 milioni. Nessun accenno, però, è stato fatto alle modalità distributive delle risorse. Possiamo dunque supporre che, per analogia, se ne possa riparlare nel 2024.

Sempre a proposito della Legge di Bilancio emerge un’altra criticità per quanto riguarda il bonus per le madri single disoccupate o monoreddito con figli disabili a carico. “Sono stati stanziati 5 milioni di euro annui – spiega ancora Vacca – anche in questo caso senza citare criteri di assegnazione e incompatibilità con altre prestazioni assistenziali. Il vero problema è che il bonus è destinato alle caregiver con figli a carico aventi una disabilità riconosciuta in misura non inferiore al 60%. Peccato che nel verbale di accertamento d’invalidità per i minori la prassi prevede di non indicare l’handicap in valore percentuale, tranne nel caso particolare di ragazzi di età compresa tra i 15 e i 18 anni e solo nel caso in cui debbano iscriversi alle liste di collocamento. Si tratta dunque di un errore grossolano o di una restrizione netta alle sole mamme dei maggiorenni?”. Un chiarimento sul tema sarebbe quantomeno auspicabile, considerando inoltre che ad occuparsi dei familiari non sono solo le madri, ma anche i padri, i fratelli e le sorelle.

L’analisi dettagliata dei provvedimenti è disponibile a questo link: https://bit.ly/2Ybm92X .