Un incontro medici-pazienti e una lezione di yoga in piazza: il prossimo fine settimana torna l’appuntamento con la IPF World Week

Torna il 22 e 23 settembre 2018 l’appuntamento con la Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, la malattia più grave e diffusa tra quelle rare del polmone. L’IPF (Idiopathic Pulmonary Fibrosis) è una patologia cronica e progressiva, a causa sconosciuta, che colpisce oltre 100.000 persone al mondo, con un incremento di circa 35.000 nuovi casi all’anno.

A Modena sono tanti gli eventi organizzati nel prossimo fine settimana da AMA Fuori dal buio, associazione nata dalla collaborazione tra pazienti, medici e ricercatori impegnati a favore di quanti soffrono di queste patologie orfane e rare. Tra gli eventi in programma:

sabato 22 settembre – ore 10:00 – 13:00.
INCONTRO MEDICI PAZIENTI
Presso MaRP Centro per le Malattia Rare del Polmone (AOU Policlinico, Largo del Pozzo 71 ultimo piano INGRESSO COM)

Si tratta di un’occasione del Gruppo di Supporto di AMA FUORI DAL BUIO per incontrare gli specialisti del Centro per le Malattie Rare del Polmone dell’AOU Policlinico di Modena. Obiettivo fornire a pazienti e familiari informazioni aggiornate ed esaustive sulle nuove frontiere della ricerca, ma anche un momento di condivisione di esperienze, conquiste e buone pratiche da parte di chi convive con la Fibrosi Polmonare Idiopatica.
L’incontro vedrà la partecipazione del Dottor Fabrizio Luppi, Direttore del Centro MaRP, la dott.ssa Stefania Cerri, ricercatrice del Centro MaRP, la dott.ssa Daniela Magnani, coordinatrice del Gruppo di Supporto di AMA fuori dal buio Onlus e Rosalba Mele, fondatrice dell’associazione nata nel 2004. Si parlerà inoltre dell’inserimento dell’IPF nei nuovi LEA e dell’importante conquista del riconoscimento dell’esenzione per patologia.
“La diagnosi precoce – spiegano il dott. Fabrizio Luppi e la dott.ssa Stefania Cerri – è di fondamentale importanza per intraprendere precocemente una terapia che riduca il declino della funzione ventilatoria, che si misura attraverso la spirometria, dei pazienti affetti da IPF.” Per questo motivo, anche quest’anno, dalle 10,30 alle 12,30 sarà possibile effettuare spirometrie gratuite presso il Centro MaRP.

23 settembre – ore 10:00 – 13:00.
YOGA PER TUTTI con AnatomYoga®
Piazza Roma (si consiglia di portare il tappetino)

In occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica l’associazione AMA fuori dal buio Onlus, con la collaborazione di AnatomYoga® propone un’occasione aperta a tutti: praticare yoga per risvegliare gli equilibri perduti.
“Lo stile di vita contemporaneo ci porta troppo spesso ad essere “statici”, sia a livello fisico che mentale – dice Gaetano Zanni di AnatomYoga®- Lo yoga si fonda sul respiro: una semplice e potente arma che noi tutti abbiamo per far funzionare meglio il nostro corpo e la nostra mente. Ecco perché la pratica dello yoga può contribuire a dare una maggiore autonomia alle persone anche affette da una patologia rara come la fibrosi polmonare idiopatica”.
L’iniziativa è inserita nel più ampio evento DOMENICA ECOLOGICA XXL promosso dal Comune di Modena.

In occasione degli eventi verrà distribuita ai Pazienti la prima Guida Europea che abbiamo realizzato come membri fondatori della Federazione Europea per l’IPF.

Per maggiori info
www.fuoridalbuio.it
segreteria@fuoridalbuio.it