FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA: ANCHE AMA A ROMA PER UN APPELLO CONTRO LE DISPARITÀ DI TRATTAMENTO REGIONALI

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Riconosciuta come malattia rara solo in Toscana e Piemonte, l’IPF impone ai pazienti di tutte le altre regioni di farsi carico autonomamente degli altissimi costi associati alle cure e al monitoraggio costante dell’evoluzione della patologia. A Roma anche l’associazione modenese AMA Fuori dal Buio.

Clicca qui per leggere il comunicato stampa della giornata romana

Di seguito, invece, un commento sull’incontro romano di Rosalba Mele di AMA FUori dal Buio:

“L’evento tenutosi a Roma ha dato voce a chi non ne ha; abbiamo portato le raccomandazioni suggerite da pazienti e familiari durante un lungo e complesso lavoro di rete internazionale, a cui per l’Italia ha partecipato AMA fuori dal buio, all’attenzione dei decisori politici italiani per chiedere con urgenza pari opportunità diagnostiche e terapeutiche sul territorio nazionale. Abbiamo ascoltato parole incoraggianti da parte dei politici che sono intervenuti e la Carta ha ottenuto un grande riconoscimento come strumento da cui partire per un concreto e tempestivo cambiamento.

Fondamentale il contributo scientifico del Direttore del Centro per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico di Modena, Dott. Fabrizio Luppi, e del fondatore del Centro MaRP, Prof. Luca Richeldi, che hanno sottolineato l’importanza dell’approccio multidisciplinare – il Centro del Policlinico di Modena è stato il primo centro italiano con questo modello – e della condivisione dei saperi a livello internazionale.

L’intervento più toccante è stato sicuramente quello di una giovane paziente modenese che ha esortato i decisori politici a non considerare l’IPF una malattia dell’anziano e a rivedere i criteri e le modalità di fornitura dell’ossigeno per i pazienti con insufficienza respiratoria. “Siamo in tanti ancora in età lavorativa e con figli da crescere” ha sottolineato a nome dei pazienti, tra la commozione dei presenti, soprattutto delle altre giovani persone affette da IPF.

E’ stata particolarmente significativa la presenza tra il pubblico di tanti partner nazionali coinvolti nella promozione della Carta del Paziente IPF che hanno risposto all’invito all’azione della nostra associazione; fra questi AIDO – Associazione Italiana Donatori di Organi, Tessuti e Cellule che da sempre è al fianco di AMA fuori dal buio nel promuovere iniziative a favore dei malati rari.

L’8 marzo, data significativa perché ad essere maggiormente colpite da malattie rare sono proprio le donne, avremo l’occasione di raccontare a Modena cosa abbiamo chiesto a Roma per tutti i pazienti con IPF e d’illustrare le attività svolte dal gruppo di supporto del pazienti con fibrosi polmonare.

Ai partecipanti alla Conferenza che si terrà l’8 marzo verrà donato il DVD di un documentario dal titolo “Fibrosi Polmonare Idiopatica: una vita migliore è possibile” realizzato da AMA fuori dal buio, in collaborazione con il Centro MaRP per fornire informazioni esaustive ed aggiornate ai pazienti e ai familiari, ma anche a medici di famiglia, infermieri e studenti di medicina, e per illustrare le opportunità offerte dall’associazione e dal Centro nell’ottica di una presa in carico globale del nucleo familiare.

Un sentito ringraziamento alle aziende che hanno permesso con il loro supporto la realizzazione dell’evento a Roma – Roche – e la realizzazione del documentario sull’IPF – Boheriger – e a quanti hanno collaborato, in particolare all’Agenzia Weber Shandwick, Alessio Guerra, J. Manuèl Segovia A., Nicola Xella.”