RITORNA A MODENA LA GIORNATA PER LA FSHD

Torna a Modena,  nella sua quarta edizione, la Giornata per la FSHD dal titolo Il Registro Nazionale Italiano per la Distrofia Muscolare Facioscapolomerale: UN MODELLO DA ESPORTARE.

L’evento, di rilevanza nazionale per lo studio di questa malattia, si svolgerà il 19 settembre presso la Sala Leonelli della Camera di Commercio di Modena (Via Ganaceto, 134), dalle ore 9.45 alle ore 17.

L’importante e ormai consueto appuntamento – a cura di Rossella Tupler (Università di Modena e Reggio Emilia) che coordina la  Segreteria Scientifica composta anche da Giulia Ricci, Monica Govi e Fabiano Mele – è stato organizzato con la collaborazione della Sezione UILDM di Modena e gode del patrocinio della nostra Associazione, dell’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, del Servizio Sanitario Regionale dell’Emilia-Romagna, di Telethon, dell’AIM (Associazione Italiana di Miologia) e della SIN (Società Italiana di Neurologia).

La distrofia facioscapolomerale è la terza forma di malattia ereditaria muscolare più frequente dopo la distrofia di Duchenne e la distrofia miotonica di Steinert ed è inclusa nell’elenco delle Malattie Rare individuate dal Ministero della Salute.
In continuità con le precedenti edizioni, anche quest’anno verranno approfonditi l’aspetto e l’importanza del Registro di patologia, oltre ad altre importanti questioni legate a questa forma di distrofia.

Il Convegno sarà aperto dai saluti di autorità e rappresentanti istituzionali, tra cui segnaliamo Luigi Querini, Presidente nazionale UILDM, insieme a Maria Lugli, Presidente della UILDM di Modena. Seguirà un programma molto di ricco di interventi e di approfondimenti, primo tra tutti quello di Anna Ambrosini (Fondazione Telethon) sul tema Alleanza per le malattie neuromuscolari. Successivamente, (10.30-13), saranno presentati una serie di contributi sugli aspetti genetici, molecolari e clinici relativi all’FSHD. Questa prima sessione sarà coordinata e moderata da Gabriele Siciliano (presidente UILDM di Pisa e attuale presidente AIM) e da Maurizio Moggio(Past President AIM, Milano).

Nel pomeriggio (14.30-17), la seconda sessione tratterà di aspetti legati all’attività sportiva in pazienti con la FSHD, dell’importanza della fiosioterapia, della funzionalità respiratoria e del valore di un regime alimentare correlato all’attività motoria. Interverrà, tra gli altri, Giancarlo Garuti, pneumologo, membro della Commissione Medico-Scientifica UILDM. Moderatori, invece, Giuseppe D’Antona (Pavia), Lucia Morandi (Milano) e Marcello Villanova (Bologna).

La 4° Giornata per la FSHD si chiuderà con una Tavola rotonda tra pazienti e specialisti e con le conclusioni.

Per maggiori informazioni e scaricare il programma completo, consultare il sito dell’evento o contattare la Segreteria Organizzativa (Sezione UILDM di Modena, tel. 059/2033896, ore 14.30-17.30).