MODENA CELEBRA LA GIORNATA DEDICATA ALLA SCLEROSI MULTIPLA

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Abbattere  tutti gli ostacoli che non permettono alle persone con SM di vivere una vita piena. È sulla loro storia, i loro diritti e i loro bisogni che quest’anno si accendono i riflettori della Settimana Nazionale della sclerosi multipla, principale appuntamento con l’informazione sulla malattia promosso da AISM – Associazione Italiana Sclerosi Multipla con la sua Fondazione (FISM) dal 23 al 31 maggioTanti appuntamenti anche nel Modenese 

Il tema è dunque “l’accesso”: l’accesso a una diagnosi precoce, ai trattamenti e al sostegno, a edifici, viaggi e tempo libero, l’accesso all’istruzione, alla formazione e all’occupazione.

Questa giornata – ha dichiarato Alessandra Ferrini, Presidente del Consiglio Direttivo AISM Modena – è un momento importante per concentrare l’attenzione su una patologia cronica e invalidante che colpisce migliaia di persone anche qui nella nostra Regione. E il nostro impegno è  quello di essere vicini alle persone che ne soffrono, alle loro famiglie, agli amici e a chi presta loro assistenza, e far sentire la loro voce ogni giorno dell’anno. E’ importante, infatti, che le istituzioni, la comunità scientifica, le Associazioni come la nostra e l’industria che si occupa di ricerca operino in grande sinergia nel garantire, per la vita di chi ne soffre, qualità, pienezza e la migliore assistenza possibile. Non abbassiamo quindi la guardia e, quando le luci sulla Giornata Mondiale saranno spente, continueremo ad andare avanti da Modena in questo nostro cammino”.

La sclerosi multipla è la prima causa di disabilità nei giovani, colpisce un giovane ogni 4 ore. I diagnosticati hanno tra i 20 e i 40 anni. Le persone con SM sono 3 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 72 mila solo in Italia. 

AISM, in occasione di questa Settimana Nazionale ha scelto la musica per parlare di SM; ha scelto la musica per sensibilizzare e raccontare la SM. Senza Mentire è la canzone che mette in musica il sentimento, il disagio, le speranze di un ragazzo qualunque, colpito da sclerosi multipla. Il progetto della canzone è nato dall’incontro tra il gruppo musicale STAG e Antonio Raia, un ragazzo con sclerosi multipla da più di 10 anni, ex sportivo. L’idea ha preso forma grazie al coinvolgimento di 10 tra gli artisti emergenti migliori del panorama musicale italiano, che hanno accettato di dare il loro volto e la loro voce con l’obiettivo di sensibilizzare e avvicinare i giovani alla lotta contro la SM.

Dalla canzone è nato anche un video in cui cantano anche i ragazzi con sclerosi multipla. E con l’acquisto della canzone su iTunes sarà possibile partecipare attivamente anche alla raccolta fondi. Tutti i ricavati della vendita del brano, inclusi i proventi SIAE, verranno destinati all’AISM per supportare l’associazione e la ricerca.

In Italia, per sette giorni, si parlerà di diritti e dell’impegno della ricerca scientifica intesa come strumento di Advocacy  per rispondere ai bisogni delle persone con sclerosi multipla. Si farà il quadro dello stato dei servizi sanitari e sociali sul territorio, e soprattutto verrà ribadito l’impegno di AISM nella rappresentanza e nell’affermazione dei diritti delle persone con SM.

La Settimana di sensibilizzazione sulla SM, sarà quindi il momento in cui si focalizzerà l’attenzione sul tema dell’Agenda della Sclerosi Multipla”, che tradurrà in call to action e impegni concreti contenuti nella Carta dei Diritti delle persone con SM presentata in occasione della Settimana di informazione dello scorso anno, definendo le priorità da affrontare, anche dalle Istituzioni, nel prossimo futuro entro il 2020.

All’interno della Settimana Nazionale cade la Giornata Mondiale della SM. Si celebrerà il 27 maggio in oltre 70 paesi del mondo e avrà come titolo “Insieme, noi siamo più forti della SM’” perché quel “noi” sta ad indicare che solo insieme, solo se si è uniti, si possono abbattere tutte quelle barriere e quei pregiudizi che impediscono di vivere la vita con dignità. La campagna mondiale sarà molto “social”. Con l’ #strongerthanMS chiunque vorrà, potrà condividere messaggi e raccontare in che modo sono state abbattute le proprie barriere. I messaggi raccolti saranno riportati sul sito del World MS Day il 27 maggio.

Diverse le iniziative organizzate in città per celebrare la giornata. Tra gli appuntamenti da non perdere spicca il progetto Nordic Tales: un racconto non tradizionale della patologia, con il quale un gruppo di persone affetto da Sclerosi Multipla, scelto e arruolato grazie all’AISM e guidato dai migliori istruttori della Scuola Italiana di Nordic Walking, si metterà in gioco nelle prossime settimane su percorsi naturalistici, sia cittadini sia extra cittadini, affrontando di petto la propria condizione con bacchette e tenuta da trekking.

La prima uscita è prevista nel mese di giugno alla scoperta notturna del Parco Ferrari di Modena. Seguiranno altre camminate alle quali tutti sono invitati a partecipare: famiglie, amici e chiunque abbia voglia di avvicinarsi a questo sport e conoscere più da vicino una patologia altrimenti difficile da capire. Inoltre, per chi non potesse essere presente fisicamente, c’è la possibilità di prendere comunque parte al progetto utilizzando l’hashtag #NordicTales per condividere esperienze, dire la propria o sostenere con qualche parola di incoraggiamento i “camminatori”.

Madrina dell’iniziativa l’attrice Antonella Ferrari coinvolta in prima persona a Modena a inizio giugno. Tra le iniziative cittadine in programma per celebrare questa importante ricorrenza, infatti, c’è anche una serata dedicata alla sensibilizzazione sulla patologia, al Teatro Storchi di Modena. Qui il prossimo 7 giugno andrà infatti in scena lo spettacolo proprio di Antonella Ferrari “Più forte del destino – Tra camici e paillette. La mia lotta alla Sclerosi Multipla”. Sul palcoscenico l’attrice, attraverso un emozionante monologo, racconterà la sua storia, la sua lotta, la sua vita vissuta pienamente. Una narrazione della disabilità presentata con la leggerezza degna di una commedia agrodolce. Lo spettacolo è a ingresso gratuito (per info e prenotazioni: 059 213 6011).