TORNA LA GIORNATA DELLA MALATTIE RARE. CON UN CONVEGNO E TANTI ALTRI EVENTI

Nuovo appuntamento sabato 28 febbraio con la Giornata della Malattie Rare. Iscrizioni aperte per le scuole fino al 20 febbraio. Ma quest’anno sono tantissimi gli eventi collaterali.

Ritorna presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia – AOU Policlinico (Largo del Pozzo, 71 – Modena) sabato 28 febbraio il consueto appuntamento, promosso da AMA fuori dal buio, aperto alla cittadinanza e dedicato ai malati rari e a quanti operano per loro. E sono ancora aperte le iscrizioni per le scuole: per partecipare gratuitamente all’evento è necessario compilare la modulistica sul sito www.fuoridalbuio.it entro il 20 febbraio. L’incontro, da anni un appuntamento con i malati rari e il mondo del volontariato, costituisce un’occasione d’incontro in particolare in funzione di un orientamento agli studi per i ragazzi delle scuole superiori.

Ma quello del 28 febbraio è solo l’appuntamento centrale di questo Rare Disease Day 2015. Accanto al convegno, infatti, sono tante le attività create per portare all’attenzione dell’opinione pubblica le esigenze dei malati rari e del mondo che gli sta attorno. 
L’intero programma è consultabile sul sito www.fuoridalbuio.it. Tra tutti gli eventi vi segnaliamo qui quelli cui è possibile partecipare solo PREVIA ISCRIZIONE.

“Work shop sulle nuove frontiere del reportage documentaristico” – con Aldo Soligno 
sabato 7 marzo (tutta la giornata) presso Fusorari Cibi & Viaggi – Piazzale Torti 5, Modena
Da alcuni anni è in atto un cambiamento radicale del modo di fare reportage. È cambiato completamente sia il modo in cui viene concepita una storia sia come viene raccontata. Questo corso vuole dare le basi per la costruzione di un racconto reportagistico attuale e moderno.
Aldo Soligno, fotoreporter modenese nato nel 1983, è un talento emergente nella fotografia italiana di documentazione. La sua abilità nel creare una profonda relazione con i suoi soggetti gli ha garantito numerosi premi.
Soligno, intervistato sul prossimo numero della rivista RARE, ha ultimamente realizzato un viaggio fotografico attraverso l’Unione Europea per raccontare le necessità, le speranze, le difficoltà, le gioie e le conquiste quotidiane dei malati affetti da una patologia rara.

Termine per le iscrizioni al workshop sabato 28 febbraio
Info Fusorari Cibi & Viaggi – 059 4270436
info@fusorari.it www.fusorari.it

Il workshop si inserisce all’interno di una serie di incontri che Soligno terrà nei locali di Fusorari Cibi & Viaggi tra cui una mostra dal titolo “The struggling life of gay community in Uganda”, visitabile dal 23 febbraio al 7 marzo, e la cena/aperitivo cui parteciperà il reporter in programma domenica 1 marzo dalle ore 18.00.

“Modena Run4Rare”
domenica 1 marzo – ore 15.00 – Parco Ferrari
Manifestazione podistica non competitiva realizzata grazie al supporto non condizionato di Genzyme, a Sanofi Company, in collaborazione con Modena Runners Club, UISP, CSI.
E’ possibile iscriversi alla corsa inviando una mail a mo.run4rare@gmail.com

Segnaliamo inoltre, sempre nell’ambito degli appuntamenti legati alla Giornata delle Malattie Rare, il musical ad ingresso gratuito fino ad esaurimento posti “Quattro ali per volare” in programma Sabato 28 febbraio presso il Teatro Michelangelo di Modena (ore 21.00). Lo spettacolo, portato in scena in collaborazione con l’Associazione Italiana Glicogenosi e realizzato grazie al supporto di Genzyme, è ad ingresso gratuito fino ad esaurimento posti. Per info 059 349811

Infine ricordiamo che tutte le domeniche pomeriggio di febbraio presso il Teatro Storchi di Modena sarà proposta la nuova linea di borse NATA 2 VOLTE realizzate con i banner di Emilia Romagna Teatri. L’intero ricavato sarò destinato alle attività di AMA fuori dal buio.

Tutti gli eventi sono promossi da AMA fuori dal buio.