ARRIVA RARE, PER PARLARE DI MALATTIE RARE

10 anni dalla nascita dell’associazione AMA Fuori dal Buio nasce RARE, strumento partecipato che arrivi a tutti coloro che, a vario titolo, sono interessati a parlare e a sentir parlare di malattie rare.

Il giornale -pubblicato e completamente scaricabile anche on-line, cliccando qui– è nato per dar voce a chi spesso non trova modo di raccontarsi e di raccontare la propria storia, per condividere buone pratiche, per render noto quanto si sta facendo, da noi, come all’estero, per migliorare la vita di chi soffre di una malattia rara.

Ecco cosa troverete in questo primo numero di RARE:
– AMA Fuori dal buio compie 10 anni!
– Giornata delle Malattie Rare
– Londra, il Modello Brompton
– Nessuno è solo: il ruolo del Gruppo di Supporto AMA Fuori dal Buio
– Il Gruppo di AMA per le nuove linee guida
– Una rete internazionale per l’IPF
– Settimana Mondiale dell’IPF
– IPF : C’è ora una Carta da firmare online
– AIDO e le malattie rare