MALATTIE RARE: ARRIVA LA CARTA DEL PAZIENTE CON FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA

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Per celebrare la Giornata Internazionale delle Malattie Rare, InterMune ha annunciato lo scorso 28 febbraio il proprio sostegno allo sviluppo di una Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF). Associazioni di pazienti e professionisti sanitari insieme per standardizzare diagnosi, cure e assistenza in tutta Europa.

L’IPF è una patologia polmonare interstiziale irreversibile, progressiva e fatale. I pazienti affetti di IPF hanno un tasso di sopravvivenza previsto del 20 – 40% dopo cinque anni dalla diagnosi, il che la rende più rapidamente letale rispetto a molte forme tumorali. La malattia provoca lesioni polmonari, che distruggono la normale conformazione polmonare, ostacolando la normale capacità respiratoria di quanti ne sono affetti.*

La Carta vedrà collaborare insieme per la prima volta associazioni di pazienti e professionisti sanitari, che si uniranno per promuovere una campagna per l’ottenimento di cure più standardizzate e parità di accesso a diagnosi, trattamento e opzioni ‘aftercare’ per tutti le persone affetta da IPF in Europa.

Associazioni di pazienti e professionisti sanitari provenienti da molti Paesi europei si incontreranno a Bruxelles l’8 marzo di quest’anno, per identificare e concordare le principali priorità dei pazienti IPF. La Carta costituirà uno degli strumenti cruciali per aumentare la consapevolezza di questi problemi e portarli all’attenzione dei responsabili politici nazionali ed europei.
La Carta sarà successivamente resa pubblica attraverso una petizione online e presentata durante un evento previsto presso il Parlamento Europeo.

Commentando l’iniziativa, Cristina Coteanu, candidato dei Fédéralistes Démocrates Francophones (Federalisti Democratici Francofoni) in Belgio, sostenitrice principale dell’iniziativa, ha dichiarato: “Nonostante l’impatto devastante che ha sui pazienti, l’IPF non ha ricevuto in Europa l’attenzione che merita. Questa iniziativa rappresenta un importante passo avanti per la sensibilizzazione della condizione dei pazienti e per incoraggiare i responsabili politici nazionali ed europei ad adottare le dovute misure per eliminare le disparità di cura e trattamenti offerti. Non vedo l’ora di supportare la Carta appena sarà sviluppata e farò il possibile di assicurare il sostegno da parte dei colleghi delle altre parti politiche.”

Rosalba Mele, Presidente dell’ Associazione Ama Fuori Dal Buio, con sede a Modena, ha aggiunto: “Lo sviluppo della Carta Europea rappresenta il più grande sforzo collettivo mai realizzato fino a oggi dalla comunità IPF in Europa, per parlare con una sola voce e portare il trattamento e la cura dei pazienti all’ordine del giorno. Non vediamo l’ora di partecipare alla campagna insieme ai colleghi di tutta Europa per migliorare gli standard dei trattamenti terapeutici e per eliminare le inaccettabili ineguaglianze delle offerte terapeutiche. Questo tema è particolarmente sentito in Italia, perché i pazienti devono far fronte anche alle disparità regionali. Associazioni e centri di eccellenza fanno il possibile perché ogni singola situazione trovi la giusta risposta, ma farlo in un abbraccio europeo ci rende più forti. La carta – conclude Rosalba Mele – sarà un documento realmente partecipato, una volta che avremo la prima bozza, infatti, la pubblicheremo on line per rendere possibile ad ogni singolo paziente fare integrazioni e osservazioni”.

Giacomo di Nepi, General Manager di InterMune Europa ha dichiarato: “InterMune si dedica alla ricerca e allo sviluppo di trattamenti per questa irreversibile patologia. Siamo lieti di fare la nostra parte nel sostenere l’iniziativa della Carta, essenziale per migliorare lo standard di cura e l’accesso ai servizi sanitari. Lo sviluppo di una Carta offre a medici, associazioni di pazienti e ai pazienti stessi l’opportunità di lavorare insieme per individuare le principali criticità che possono e devono essere affrontate dai politici.”

INFORMAZION SULLA IPF
La Fibrosi Polmonare idiopatica è una patologia polmonare interstiziale irreversibile, progressiva e fatale che comporta inevitabilmente il peggioramento della funzione polmonare e della tolleranza all’esercizio fisico, dovute alla mancanza di fiato. L’andamento della patologia è diverso per ogni paziente e non è possibile prevedere la velocità di progressione della patologia. Periodi di stabilità clinica transitoria nell’IPF, qualora si verifichino, cederanno inevitabilmente il passo alla continua progressione della malattia. Il tempo di sopravvivenza mediano alla diagnosi è da due a cinque anni, con un tasso di sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi del 20-40%, il che rende il decorso dell’IPF più rapidamente mortale di molti tipi di tumore, compresi il cancro al seno, alle ovaie e il cancro colonrettale. L’IPF in genere si manifesta in pazienti di età superiore ai 45 anni, ed è più comune negli uomini che nelle donne.

INFORMAZIONI SU INTERMUNE
InterMune è un’azienda attiva nel campo delle biotecnologie, dedicata alla ricerca, allo sviluppo e alla commercializzazione di terapie innovative nel campo della pneumologia e delle malattie fibrotiche. Per quanto riguarda la pneumologia, l’azienda è concentrata sulle terapie per il trattamento della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), una malattia progressiva e di esito fatale. Pirfenidone, l’unico farmaco autorizzato per la terapia dell’IPF in tutto il mondo, è autorizzato alla commercializzazione da parte di InterMune nell’Unione Europea e in Canada con il nome commerciale Esbriet® e viene attualmente valutato in uno studio clinico di Fase 3 ai fini della commercializzazione negli Stati Uniti. Pirfenidone è inoltre autorizzato per il trattamento della IPF in diverse nazioni in Asia e America Latina. I programmi di ricerca di InterMune sono finalizzati alla scoperta di molecole di sintesi con target specifici e di marcatori biologici per trattare e monitorare gravi malattie polmonari e fibrotiche. Per ulteriori informazioni su InterMune e i suoi progetti R&D, visitate il sito www.intermune.com.