GIORNATA DELLE MALATTIE RARE: UN CONVEGNO APERTO ALLE SCUOLE – PROROGATE FINO AL 22 FEBBRAIO LE ISCRIZIONI

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Come per gli anni passati si rinnova l’invito dell’associazione AMA Fuori dal Buio a studenti e docenti a partecipare al “Convegno aperto alle scuole” che si terrà in occasione della Giornata delle Malattie Rare. Le iscrizioni sono aperte fino al 15 febbraio. L’appuntamento è in calendario il 1° marzo -dalle 8 alle 13- presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia | UNIMORE | Policlinico di Modena.

di Rosalba Mele

Il tema -Care- e lo slogan -Join Together for Better Care- ci ricordano che la lotta contro le malattie, che colpiscono piccole popolazioni in ogni paese e la cui conoscenza è scarsa e isolata, richiede la cooperazione internazionale. Prendersi cura di persone affette da una malattia rara ha molte sfaccettature. Alcuni pazienti hanno accesso ai farmaci, mentre altri non hanno alcun trattamento disponibile; alcuni sono abbastanza indipendenti, mentre altri richiedono assistenza fisica intensiva e attrezzature.
“Care” può consistere di attrezzature speciali, visita medica di esperti, terapia fisica, servizi sociali, farmaci, sollievo per i familiari, e molto altro. Per la maggior parte dei bambini e degli adulti che vivono con una malattia rara, le cure primarie sono fornite da membri della famiglia.

La Giornata delle Malattie Rare 2014 si concentra sulla cura e incoraggia tutti, nella comunità delle malattie rare, ad unirsi per migliorare. I pazienti e le loro famiglie che si sentono isolati dalla rarità della loro malattia dovrebbero sapere che ci sono più di 6000 diverse malattie rare che colpiscono oltre 60 milioni di persone in tutta Europa e Nord America e milioni e milioni di altri in tutto il mondo. La maggior parte di queste patologie sono genetiche, gravi, croniche e debilitanti. Ognuna è diversa, ma le malattie rare influenzano le persone in modi simili. Unirsi insieme può aiutare i pazienti e le loro famiglie a trovare soluzioni comuni per la cura e ricordare loro che non sono soli. Gli operatori sanitari, i ricercatori, le aziende farmaceutiche e i politici, anche, spesso si sentono isolati nella loro lotta per trovare e fornire assistenza per le malattie rare.

Il tema per il 2014 mette in luce che le molte sfaccettature della cura delle malattie rare rappresentano un bisogno universale per i pazienti e le loro famiglie in tutto il mondo. Promuovere a livello locale e nazionale per migliorare la vita delle persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie è necessario. Considerare le malattie rare in una prospettiva internazionale è anche essenziale per mandare un forte messaggio di speranza per i milioni di pazienti affetti da malattie rare e le famiglie di tutto il mondo che possono rompere il loro isolamento attraverso una vasta, unita rete internazionale di solidarietà.

PERCHE’ UN CONVEGNO APERTO ALLE SCUOLE?

Il Convegno offre una panoramica di modelli d’approccio alle malattie rare in diversi ambiti – sociale, scientifico, medico sanitario, economico – esportabili e sostenibili, messi in atto dalle diverse figure coinvolte: associazioni, pazienti, familiari, medici, ricercatori, infermieri, insegnanti e studenti.

Saranno presenti al Convegno medici e ricercatori attivi in progetti internazionali che ci illustreranno strumenti e strategie di condivisione delle conoscenze, applicati ai progetti di studio e ricerca del Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico di Modena – UNIMORE. In particolare si parlerà di Medicina Narrativa e delle sue possibili applicazioni a favore dei malati rari, dei Gruppi di Supporto dedicati a pazienti con Fibrosi Polmonare e ai loro familiari, di Strumenti Diagnostici Innovativi, della cultura del “dono” grazie alla partecipazione di AIDO e di tanto altro ancora. Sarà inoltre illustrato un progetto internazionale a favore di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica nato nel 2012 grazie alla cooperazione di associazioni della comunità europea insieme ad un’infermiera di ricerca, che ci raggiungerà dall’Inghilterra.

Scarica qui la domanda di iscrizione al convegno

OBIETTIVI DEL CONVEGNO:

– Fornire un orientamento verso studi universitari indirizzati alle nuove specializzazioni a favore dei Malati Rari.
– Incrementare le conoscenze, le competenze e le informazioni riguardo le nuove figure professionali richieste dal mercato in merito a produzione farmaci orfani, preparazione personale medico/paramedico e ricercatori specializzati, preparazione personale qualificato in ambito socio-assistenziale.
– Sensibilizzare i partecipanti verso il mondo dei Malati Rari.
– Fornire informazioni sul ruolo della Comunità Europea.
– Attuare un percorso di informazione e formazione riguardo nuove frontiere della scienza e della bio-tecnologia.
– Attuare un’analisi aggiornata riguardante i centri d’eccellenza d’importanza mondiale del territorio impegnati a favore dei Malati Rari.
– Creare una rete di enti, scuole, università, associazioni attive a favore dei Malati Rari

Per ulteriori informazioni:
www.fuoridalbuio.it
info@fuoridalbuio.it
3477111044