TUTTO COL GIOCO, NIENTE PER GIOCO

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A Modena una giornata di gioco, musica, racconti e colori per parlare della drepanocitosi, una festa organizzata dal Policlinico e da Aseop in occasione della giornata mondiale di questa malattia rara, in cui non si parlerà della malattia!

di Laura Solieri

Dalle ore 16 alle ore 24 di sabato 22 giugno 2013 al Parco Enzo Ferrari a Modena, i bambini potranno giocare e le famiglie stare insieme e alla sera fare festa e musica: “Tutto col gioco, niente per gioco” non sarà la festa di chi ha una malattia, sarà la festa di tutti.

Gli ingredienti per una grande giornata di festa ci sono tutti: pane e Nutella, un grande gioco per bambini (Caccia al Personaggio) e laboratori per i più piccoli (alla presenza di alcuni famosi fumettisti modenesi che disegneranno insieme ai bambini), lancio in cielo di 500 palloncini con messaggi di auguri a tutta la città, una cena multiculturale, multietnica e multicolorata preparata col contributo di tutte le famiglie presenti: ci sarà il gnocco di Modena, le banane fritte della Guinea, il Riso rosso del Ghana e quello alle verdure della Nigeria e poi dolci tipici di vari continenti e per finire un concerto-festa adatto a tutte le età (musica Gospel, anni ’70-’80-’90, Rap, Tecno).

“La drepanocitosi è una malattia endemica in tutta l’area del mediterraneo e in Italia è classicamente presente, ancorchè rara, in Sicilia. Negli ultimi anni i fenomeni di immigrazione, soprattutto dall’Africa e dal Medio ed Estremo Oriente, hanno portato a vivere in Italia molti portatori di questa emoglobinopatia – spiega il dott. Giovanni Palazzi dell’Unità Operativa Complessa di Pediatria ad indirizzo Oncologico del Policlinico – A Modena in particolare si concentra una popolazione di portatori molto elevata al punto che negli ultimi dieci anni, da poche unità di pazienti abbiamo raggiunto il poco invidiabile primato della popolazione di bambini con drepanocitosi più elevata di tutta l’Emilia Romagna.

La malattia  – prosegue il medico – spesso determina crisi dolorose improvvise che possono ripetersi anche più volte all’anno e richiedono a volte numerose ospedalizzazioni. Tuttavia uno dei traguardi della cura è quello di creare una alleanza tra chi cura e chi è curato e promuovere la consapevolezza della necessità, per chi ne è affetto, di prendere coscienza del proprio stato e diventare protagonista attivo della cura. Questo è particolarmente vero per i bambini che devono vivere la vita più normale possibile nonostante questa condizione cronica che dura tutta la vita. Da qui l’esigenza di insegnare e promuovere stili di vita sani e incoraggiare allo sport, al gioco e a tutte le attività che normalmente dovrebbe vivere un bambino.
Ecco perché vogliamo, a Modena, promuovere una giornata di sensibilizzazione che sia soprattutto una festa, per i bambini, le loro famiglie e per tutti i modenesi, bambini e non, che vorranno partecipare. Consapevoli che il clima della festa è il più congeniale a far passare il messaggio positivo della lotta attiva alla cronicità. La festa dunque è un evento per bambini e con i bambini, a cui si unisce l’aspetto multiculturale,  essendo la maggior parte dei nostri pazienti di origine non italiana, pur essendo nati qui”