DOMENICA INIZIA LA SETTIMANA MONDIALE DELLA FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA

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La Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica nasce grazie all’adesione di un gruppo di Associazioni Europee ad una iniziativa che in America è ormai alla sua nona edizione per volontà della
Polmunary Fibrosis Fondation. Ed arriva anche una guida per pazienti e famigliari.

Nel maggio 2012 in occasione di ECRD 2012 – La 6a Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Prodotti Orfani svoltasi a Bruxelles, Associazioni impegnate per restituire speranza ai pazienti affetti da IPF provenienti da Inghilterra, Francia, Spagna, Germania e Italia (per l’Italia era presente l’Associazione AMA FUORI DAL BUIO |AOU Policlinico di Modena) hanno preso parte ad un Workshop “Building a stronger voice for IPF in Europe” dettando le linee guida per la nascita di una Associazione ombrello che risponda ai bisogni di pazienti e famiglie colpite da questa patologia rara e negletta, al
fne di poter garantire una presa in carico globale di questi nuclei familiari e promuovere la conoscenza della malattia, per giungere nel minor tempo possibile a diagnosi precoci e trattamenti mirati.

Tra le strategie in programma improntate tutte sulla condivisione di esperienze, competenze e saperi, un ruolo fondamentale è stato riconosciuto a questo evento di “respiro” mondiale; la IPF WORLD WEEK rappresenta un’occasione importante per costituire una rete internazionale tra diversi centri di studio e ricerca, associazioni di pazienti, federazioni e coalizioni rappresentative di tutti i portatori d’interesse.

In Italia aderiscono all’evento, oltre alle associazioni di pazienti, anche quelle impegnate nel diffondere la cultura del “dono”, in quanto per i pazienti affetti da IPF il trapianto resta ad oggi l’unica possibilità di
sopravvivenza, oltre ai CAF, Centri Anti Fumo, poiché il fumo risulta essere un fattore di rischio nei soggetti predisposti a contrarre la malattia. Le iniziative in programma coinvolgono quindi non solo medici e ricercatori, ma anche i pazienti, familiari, caregiver e cittadinanza attraverso momenti di sensibilizzazione e informazione sulla malattia, sull’importanza del dono, sui rischi legati al fumo. Non ultimo lo scopo di raccogliere fondi per fnanziare progetti di studio e ricerca, per promuovere gruppi di supporto e altre iniziative fnalizzate a migliorare la qualità della vita di quanti affetti da fbrosi polmonare idiopatica.

Per informazioni ed adesioni: info@fuoridalbuio.it | 3477111044

In occasione dell’IPF World Week abbiamo redatto questa guida che sarà distribuita in tutta Italia. Clicca qui per scaricarla.