MALATTIE RARE: NASCE UN ORGANISMO INTERNAZIONALE PER LA RICERCA

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E’ nato per volotà della Commissione Europea e del National Institute of Health (NIH) americano l’IRDiRC – International Rare Diseases Research Consortium. Obiettivo massimizzare le risorse e coordinare e mettere in rete i risultati della ricerca.

«Tale Consorzio – come si può leggere in una nota diffusa nei giorni scorsi dalla Fondazione Telethon – riunisce enti governativi, ricercatori, associazioni dei malati, membri dell’industria farmaceutica e professionisti del settore sanitario. Ad oggi ne fanno parte anche quei soggetti che, come la nostra Fondazione, vantano una solida tradizione per quanto riguarda il finanziamento della ricerca su queste patologie. Tale progetto permetterà di attuare politiche coordinate al livello mondiale, per il finanziamento della ricerca sulle Malattie Rare».

In particolare, l’obiettivo principale dell’IRDiRC è quello di arrivare, entro il 2020, a duecento nuove terapie per le Malattie Rare, rendendo al tempo stesso fruibili i test diagnostici per la maggior parte delle oltre settemila patologie note.

«Nell’ambito della ricerca sulle Malattie Rare – come viene ancora sottolineato da Telethon – il coordinamento delle iniziative diventa quindi la chiave del successo e consente di massimizzare le scarse risorse messe a disposizione dai grandi investimenti pubblici e privati».

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