EPIDERMIOLISI BOLLOSA: “FARFALLE RARE” UNITE PER CREARE UNA SENSIBILIZZAZIONE GLOBALE.

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L’ultima settimana di ottobre segna un importante momento per tutti i Bambini Farfalla del mondo. Per il secondo anno consecutivo infatti, dal 24 al 31 ottobre, avrà luogo la Settimana Internazionale  DEBRA, attraverso la Campagna “Walk a Mile in My Shoes”.

Con il patrocinio di Regione Lazio, Regione Emilia Romagna, Regione Puglia, Regione Lombardia, Regione Umbria, Regione Piemonte, Regione Liguria, Regione Trentino- Alto Adige, Regione Veneto, Regione Molise, Regione Sicilia, Regione Calabria, Eurordis, Telethon, UNIAMO Fimr, con la sponsorizzazione ufficiale di Molnlycke Health Care – Safetac,  e con la partecipazione deiTestimonials Umberto Guidoni, Jacopo Fo, e Anna Mei, in tutta Italia e nel mondo le strade, le piazze, i locali, si riempiranno di iniziative dedicate ai Bambini Farfalla e alla divulgazione della conoscenza di questa tremenda malattia: l’Epidermolisi Bollosa.

Il Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano ha conferito alla settimana per l’Epidermolisi Bollosa una propria medaglia di rappresentanza.

A Modena, nell’atrio centrale del Policlinico, un info point nella giornata di mercoledì 26 per informare, sensibilizzare e per raccogliere fondi per la ricerca sull’EB.

L’Epidermolisi Bollosa o “EB” – internazionalmente conosciuta come “Sindrome dei Bambini Farfalla” –  appartiene a una famiglia di malattie genetiche rare, caratterizzate da pelle estremamente fragile, così fragile che ogni minimo trauma può provocare ricorrenti e dolorose vesciche e lesioni. In alcune forme la malattia declina in ferite simili a ustioni di secondo e terzo grado, e a cicatrici deturpanti, dando luogo a deformità muscolo-scheletriche, coinvolgendo anche alcuni organi interni.
Ad oggi NON una cura!

Lo scopo di “EB International Awareness Week” è quello di avviare un dialogo costruttivo con il pubblico globale, i responsabili politici, i media e la comunità medica che genererà una nuova coscienza, ridurre la discriminazione, rimuovere le barriere e i preconcetti, garantire un trattamento giusto ed equo, e creare opportunità di cambiamento.
L’Associazione DEBRA Italia Onlus conduce questa Campagna in concomitanza con le organizzazioni DEBRA in 40 paesi in tutto il mondo e di concerto con il Medical Research Foundation, Eurordis, Telethon, UNIAMO Fimr

Medici che hanno familiarità con questa malattia l’hanno descritta come “la malattia più dolorosa che l’uomo conosca.”

Gli obiettivi di questo Campagna di sensibilizzazione sono tre:
– aumentare la consapevolezza globale;
– fornire la promozione delle politiche pubbliche in ogni paese
– promuovere la ricerca per trovare la cura e lo sviluppo di nuovi trattamenti.

Alcune altre info su EB:
La pelle è la prima protezione del corpo contro gli elementi esterni.
Con EB questa protezione viene a mancare parzialmente o totalmente a seconda della forma in cui la malattia declina. Le bolle che si formano in seguito a un minimo trauma o anche spontaneamente, rendono le attività quotidiane, anche le più elementari – come gattonare, camminare, sedersi, mangiare, scrivere, dormire – difficoltose e a volte addirittura insopportabili. Questa situazione  è causata da una mutazione genetica,  da una proteina mancante o danneggiata che provoca la rottura dei filamenti di ancoraggio necessari a tenere insieme gli strati della pelle, causandone lo scollamento e creando lesioni simili a quelle presenti nelle ustioni di 2 ° e 3 °.

EB colpisce persone di entrambi i sessi, e di tutte le etnie. Nel mondo la percentuale di malati EB è di 1 a 17-20,000 anche se  a volte la forma più lieve può anche non essere diagnosticata. EB è considerato una malattia “orfana”, mancando l’interesse specifico nel procurare fondi per la ricerca fondamentale. Diversi studi clinici dimostrano una grande promessa per il futuro, ma molti più fondi sono necessari per espandere questa ricerca e riuscire a trovare una cura per i Bambini Farfalla.

Prendetevi un attimo di tempo per conoscere i Bambini Farfalla, e se potete, fate una donazione per aiutare a finanziare la ricerca EB.

Le persone affette da EB non chiedono momenti di visibilità, ma solo attenzione.

Contatti:
International Epidermolisi Bollosa Awareness Week 2010 / Campagna mondiale  “Walk a Mile in My Shoes”

Telefono: 331 6085084
Mail : segreteria@debraitaliaonlus.org
Site : www.debraitaliaonlus.org
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DELEGATO PER L’EMILIA ROMAGNA:
Rosalba Mele
info@fuoridalbuio.it – 3477111044