MALATTIE GENETICHE: NEL 2010 CRESCONO I FONDI DA TELETHON. IN ARRIVO A MODENA OLTRE UN MILIONE E MEZZO DI EURO PER L’EPIDERMOLISI BOLLOSA

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Con i soldi raccolti grazie alla maratona televisiva di dicembre 2009 (in totale 12milioni e 300mila euro, 2 milioni e 300mila euro in più rispetto al 2009) verranno finanziati quaranta progetti incentrati su diverse malattie di origine genetica, che coinvolgeranno ben settantatre laboratori di ricerca in tutta Italia.

Tra le novità finanziate nel 2010 i “Program Project”, ricerche condotte all’insegna del motto «L’unione fa la forza»: obiettivo di questo nuovo tipo di finanziamento – 1 milione e 400.000 euro nel primo anno, fino a un totale di oltre 4 milioni di euro su tre anni – è quello di favorire la sinergia tra gruppi di ricerca eccellenti che possano mettere insieme le proprie competenze su determinate patologie genetiche e avvicinarsi al traguardo finale della cura molto più velocemente che se lavorassero da soli. Punto di riferimento di uno dei Program Project, il centro di medicina rigenerativa “Stefano Ferrari” dell’università degli studi di Modena e Reggio Emilia, che condurrà studi sull’epidermolisi bollosa, una malattia genetica della pelle.

Un’altra novità riguarda, da quest’anno, l’adesione di Telethon al movimento dell’open access, che consentirà a tutti di essere informati gratuitamente tramite internet sui vari progetti in corso. Se la missione di Telethon è infatti  sostenere e promuovere la ricerca scientifica volta alla cura delle malattie genetiche, ottimizzare la diffusione dei propri risultati è il modo migliore per far sì che i risultati ottenuti siano a disposizione da un lato della comunità scientifica, e dall’altro di pazienti e finanziatori. Ma in che cosa consiste la novità? D’ora in avanti tutti i ricercatori saranno invitati a depositare una copia delle pubblicazioni scientifiche frutto dei loro progetti Telethon in un archivio ad accesso gratuito chiamato UK PubMed Central (UKPMC), una sorta di grande archivio on-line che contiene già, ad appena tre anni dalla sua “fondazione”, quasi due milioni di articoli scientifici e aspira a diventare la principale fonte di informazione per la comunità medico-scientifica dell’intera Europa. Telethon è una delle prime organizzazioni non profit europee che hanno aderito all’iniziativa di condividere le conoscenze scientifiche gratuitamente on-line, nonché l’unica italiana.