Disprassia: un’associazione per conoscerla, a supporto delle famiglie

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Che cosa è la Disprassia ? E’ una malattia che poche persone conoscono, che colpisce i bambini, ne altera la coordinazione e il movimento e può comportare problemi anche nel linguaggio.

di Dario Franco

Abbiamo incontrato Ilde Gemmi, vicepresidente dell’associazione DisprasSIAMo, che ha sede a Mirandola ma raggruppa una ventina di famiglie di tutta la provincia modenese con figli affetti da questa patologia.

“La nostra associazione nasce con un duplice scopo: da una parte informare e stimolare le strutture pubbliche perché siano in grado di effettuare delle diagnosi precoci, fondamentali per una terapia efficace; dall’altra il supporto fra le varie famiglie sugli aspetti pratici della vita quotidiana e sulle problematiche burocratiche che insorgono durante la diagnosi.

Su quest’ultimo punto  – aggiunge la sig.ra Gemmi – ci siamo accorti che i casi, pur essendoci, non sono certificati, perché c’è una mancanza di conoscenza della Disprassia e, su questo, nella nostra regione siamo un po’ indietro: ci sono pochi terapisti, le Ausl non offrono esperti e noi famiglie siamo costrette a recarci in Lombardia o in Toscana o presso strutture private, per una corretta diagnosi. Anche per questo abbiamo deciso di costituire l’associazione, perché facendo rete, ci hanno contattato tante altre famiglie dell’Emilia-Romagna che prima erano sole con il loro problema.

Ci sosteniamo anche dal punto di vista burocratico, perché solo quando mi sono rivolta ad una struttura che non era la mia Ausl mi è stato detto che mio figlio aveva diritto all’invalidità, maestri di sostegno e ad altri elementi  – spiega Ilde – E’ la non conoscenza il problema più grande: solo se si va in centri specializzati (come il Meyer di Firenze o il Bambin Gesù di Roma) si può avere un diagnosi precoce, cosa che non succede a Modena”.

Oltre che ad indirizzare i genitori, l’intento dell’associazione è quello di fare corsi di formazione nelle Ausl e nelle scuole: apparentemente un bambino disprassico è uguale agli altri, perché non ha deficit a livello cognitivo, ma ha altri problemi sempre legati alla malattia che se non si conoscono possono essere confusi con altri.

Per informazioni sulla malattia e sull’associazione scrivere a : disprassiamo@gmail.com